Cuando el entorno marca la diferencia

Miriam Fernández es cantante, actriz y dramaturga. Al poco tiempo de nacer, le dijeron que jamás podría caminar debido a una parálisis cerebral. Hoy no solo camina, sino que ha hecho de su discapacidad una herramienta. Un proceso, explica, en el que nunca ha estado sola: su familia y su entorno han desempeñado un papel fundamental. «Como hija, siempre he vivido la discapacidad desde la normalidad. Desde mi nacimiento, hubo dos partes. La primera fue con mi familia biológica. Eran muy jóvenes y, además, no tenían muchos medios para hacerse cargo de mí. En esa primera etapa, el diagnóstico que les dieron fue muy negativo. Se suponía que la parálisis cerebral iba a afectar a la parte locomotora de mis piernas y al habla. Entonces, tomaron una decisión muy generosa por su parte, que fue darme en adopción porque no se podían ocupar de mí».

La segunda parte llega con su familia de adopción. «El diagnóstico lo tomaron de una manera muy diferente. Decidieron luchar, no hacer caso a los médicos e intentarlo todo antes de rendirse. Desde el principio, me trataron bien, pero sin sobreprotegerme. Me decían: “Tienes que aprender a levantarte por ti misma, no vamos a sacarte las castañas del fuego, levántate sola, por mucho que tardes, pero levántate sola”. Eso me ayudó muchísimo en mi etapa adulta», cuenta la artista.

Pilar García de la Granja : «La inclusión es dar las herramientas y los profesionales que cada persona necesita para ser lo más independiente posible en la vida»

Dar con un diagnóstico acertado y recibir atención temprana es fundamental. En la experiencia de Miriam Fernández, los apoyos que tuvo durante su infancia fueron clave. «Estoy convencida de que la atención que tuve cuando era niña influyó directamente en que hoy pueda caminar gracias a la ayuda de un andador. Y, antes del andador, podía saltar a la comba, podía correr. Luego, a los diez años, me hicieron una operación que no salió bien y a partir de ahí empecé a necesitar apoyo. Pero yo era capaz de llegar a todo, a mi manera».

Sin embargo, la atención temprana puede quedarse corta, algo que Pilar García de la Granja conoce muy bien. «Una de las cosas que más me llama la atención es que la atención temprana va de los cero a los seis años. Cuando el niño o la niña tiene seis años y un día, ¿qué pasa? ¿Ya no necesitas la ayuda del logopeda, del fisioterapeuta, del terapeuta ocupacional, del psicólogo, del neuropsicólogo?». Periodista y presidenta de la Fundación Querer, García de la Granja fundó esta organización tres años después de que su hijo recibiera el primer diagnóstico de síndrome de Landau-Kleffner de España. El objetivo de la fundación es investigar enfermedades neurológicas raras en la infancia, ofrecer educación especializada, fomentar la divulgación y apoyar a las familias.

En el caso de la discapacidad y, especialmente, de las enfermedades raras, el diagnóstico no es inmediato. Por eso, García de la Granja reclama un apoyo especial a largo plazo o en diferentes momentos de la vida. «Para diagnosticar una enfermedad rara, en España, se tarda entre cinco y diez años. Si tú tienes tres años y empiezas a tener problemas, te plantas en trece años con fármacos que en un 70% no se corresponden ni con tu enfermedad», explica.

Además, los diagnósticos erróneos o tardíos también tienen una carga emocional y económica muy fuerte en las familias. «Enfrentar y sobreponerse a eso depende de muchas cosas, como de la capacidad de los padres de creer en sí mismos, de sus posibilidades económicas, de la capacidad de buscar profesionales», subraya la periodista.

El estigma de lo invisible

No todas las discapacidades son iguales ni se presentan de la misma forma. Algunas llevan asociadas estigmas, prejuicios y mucho desconocimiento. Otras, además, parecen invisibles. «Yo creo que hay dos grandes tipos de discapacidades: la discapacidad física y la discapacidad psíquica. Y la psíquica no tiene nada que ver con el resto de las discapacidades», arguye García de la Granja. «Cuando te encuentras con una enfermedad ultra rara, como nos sucedió a nosotros con nuestro hijo, puede que físicamente no tenga ningún problema, pero psíquicamente, sí. Claro, Pepe anda y corre perfectamente, pero tiene un problema cognitivo muy serio».

En este sentido, explica que, aunque todas las discapacidades presentan dificultades específicas, «cuando la discapacidad afecta a la cognición, a la capacidad de discernir entre el bien y el mal, que una persona te pueda hacer daño o no», todo se vuelve más complejo. «Ya no es el poder hablar o no, es poder comprender lo que dices, lo que te dicen. La discapacidad intelectual es, digamos, la gran desconocida y la más estigmatizada».

Todo es mucho más fácil si el entorno entiende que, «aunque seamos iguales ante la ley, todas las personas somos diferentes y tenemos distintas necesidades y, por lo tanto, hay que adaptarlo todo a que esas necesidades sean cubiertas», afirma. Por eso, la inclusión pasa por contar con recursos y herramientas que cubran necesidades específicas.

De la inclusión a la normalización

En los últimos años, el concepto de inclusión se ha generalizado en todos los ámbitos. A veces puede parecer, incluso, una moda. Si reflexionamos sobre el término, no es fácil entender qué significa realmente, ni cuál es la mejor forma de conseguir aquello que persigue. Pilar García de la Granja lo tiene claro. «¿La inclusión es un anuncio en donde está la niña con parálisis cerebral, la niña con gafas, el niño negro…? ¿O la inclusión es dar las herramientas y los profesionales que cada persona necesita para ser lo más independiente posible en la vida? Es lo primero que me pregunté cuando diagnosticaron a mi hijo».

Miriam Fernández: «Tuve que decidir cómo quería tomar me la vida: si quería pensar en aquello que me faltaba o en aquello que sí tenía y sí podía dar a los demás»

Para que todas las personas puedan ejercer los mismos derechos, es necesario contar con herramientas y apoyos orientados a conseguir el mayor grado de autonomía posible, algo esencial en la educación. Sin embargo, García de la Granja encuentra que, a pesar de las buenas intenciones, muchos enfoques no garantizan el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. «Si esto del buenismo es meter a mi hijo con 15 niños y solo un profesor que no va a tener tiempo de atender a mi hijo, ¿dónde están los derechos para que mi hijo aprenda?». La educación especial debe cubrir las necesidades y los derechos específicos de cada persona. «No es lo mismo un niño o una niña con una discapacidad intelectual de un 70% que un niño neurotípico. Mi hijo ha aprendido porque ha ido a un colegio donde había especialistas que se han preocupado por sacar el máximo de su discapacidad intelectual», afirma.

A Miriam Fernández la palabra «inclusión» le genera rechazo. «Yo creo que la palabra es excluyente per se, porque si tú tienes que incluir algo, es que está fuera. Es decir, la inclusión es estar admitiendo que hay algo que está fuera y que hay que meterlo dentro. Entonces, separa. Más que la palabra “inclusión”, utilizaría la palabra “normalizar”».

Y es que la visión capacitista de nuestra sociedad no nos deja ver el potencial de las personas que tienen algún tipo de discapacidad. «Decimos que necesitamos una sociedad más inclusiva, pero ¿qué significa eso? Porque todas las personas tenemos necesidades diferentes. No te sabría decir qué es lo normal en la sociedad», afirma la cantante. «Hay cosas que a mí me cuestan muy poco, como es, por ejemplo, hablar en público y enfrentarme a un auditorio de dos mil personas sin que me tiemble el pulso, y hay gente a la que eso le cuesta muchísimo».

Miriam Fernández, cantante y dramaturga.

Vernos como iguales

Eliminar los prejuicios y estereotipos a los que se enfrentan las personas con discapacidad requiere un profundo cambio social y cultural. Para Miriam Fernández, «todo sería más inclusivo si hubiera más profesionales con discapacidad asesorando a empresas y entidades».

La intersección de género y discapacidad también hace que estas barreras sean aún mayores. «Como mujer con discapacidad y autónoma, he liderado muchos proyectos y, aunque sea la jefa, la sociedad sigue sin verme como tal. Es muy complicado que se me reconozca como alguien con autoridad. Como emprendedora, me he encontrado con compañeros a los que yo misma pago, pero que no me toman en serio. Y esto es así, es una realidad que vivo cada día», afirma.

Pilar García de la Granja: «Mi hijo ha aprendido porque ha ido a un colegio donde había especialistas que se han preocupado por sacar el máximo de su discapacidad intelectual»

«¿No te toman en serio porque tienes discapacidad? ¿Te tratan con compasión? Porque suele ser muy habitual escuchar “qué pena, pobrecita”», pregunta García de la Granja. Aunque en algunas ocasiones este trato pueda parecer bienintencionado, en realidad, para Miriam Fernández parte del desconocimiento y de los prejuicios que no dejan ver las capacidades de todas las personas. «Una persona con discapacidad, para tener influencia en su trabajo, tiene que demostrar el triple. Y si eres mujer, ya ni te cuento».

Por otro lado, aunque cada vez encontramos realidades más comprometidas, lo cierto es que la contratación de personas con discapacidad aún se percibe como una especie de favor o, incluso, algo estratégico o un nicho de mercado. «El hecho de que las personas con discapacidad tengamos un trabajo no es un favor que nos hacen. Aunque de repente me metas en una obra de teatro, no es porque es bonito, es porque soy una profesional del teatro y tú estás contratando mis servicios», afirma la dramaturga.

Cuando lo que parecían limitaciones se convierten en fortalezas

Además de trabajar para cambiar las barreras externas, defender los derechos humanos y generar entornos que sean realmente inclusivos, Miriam Fernández reflexiona sobre la importancia de cambiar desde dentro. En este sentido, explica que fue fundamental para ella darse cuenta de que su discapacidad era una realidad que no podía cambiar. «El cambio comenzaba en mí», afirma. «Tuve que decidir cómo quería tomarme la vida: si quería pensar en aquello que no tenía, en aquello que me faltaba, o en aquello que sí tenía y sí podía dar a los demás».

«En mi caso, la resiliencia también implica luchar por mi hijo y por quienes están en situaciones similares. No se trata de dar pena, sino de trabajar para que cada persona encuentre su lugar y su función en la sociedad», explica Pilar García de la Granja.

Miriam Fernández: «La inclusión es estar admitiendo que hay algo que está fuera y que hay que meterlo dentro. Entonces, separa. Más que la palabra «inclusión», utilizaría la palabra «normalizar»

Gracias a ese cambio de perspectiva, Miriam Fernández ha conseguido trabajar por sus sueños: «En ese momento en el que te colocas en la aceptación, es cuando empiezas a tener una actitud ante la vida mucho más abierta, mucho más positiva, y la confianza en ti crece. Cuando eso ocurre, empiezas a tener sueños, metas, aspiraciones, ganas de luchar por las cosas de verdad».

Su experiencia es un ejemplo de ese desarrollo personal y profesional. «Primero, me tiré a una piscina y acabé ganando campeonatos de España. Después, con 18 años gané un concurso de televisión cantando y dije: “Esta es la mía para dejar el deporte y empezar a dedicarme a lo que realmente me gusta, que es la música, el escenario”. Mucha gente se llevó las manos a la cabeza porque se extrañaban de que dejara todo y empezara en un mundo en el que, además, la imagen era muy importante y donde “no me iban a dar papeles como actriz”. Sin embargo, al final, ¿qué ocurrió? Que hoy puedo decir que vivo de ello: si no me han dado papeles, he aprendido a escribirlos; si nadie me ha financiado un disco, he luchado por conseguir esa financiación».

«¿Has demostrado que la discapacidad es lo de menos?», pregunta la periodista. «He demostrado que me lo merezco, que trabajo bien».

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